comunicato
La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, ha confermato Presente come messaggio caratterizzante della Campagna 2017, per ribadire che le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all’appello della Ricerca con donazioni e azioni. UILDM è impegnata al fianco di Fondazione Telethon da sempre. Oltre 50 saranno anche quest’anno le Sezioni locali dell’associazione che scenderanno in campo con migliaia di volontari, soci e amici a sostegno della Ricerca. In particolare, dal 2001 l’Unione con i fondi raccolti sostiene il Bando clinico Telethon-UILDM nell’ambito del quale sono stati investiti oltre 10 milioni di euro per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari.
In collaborazione con Fondazione Telethon, sabato 11 novembre a Caserta, presso la Sala Convegni de “Le Colonne” (Viale Giulio Douhet, 7, ore 10-13), la UILDM locale promuove un incontro di sensibilizzazione per parlare di ricerca, illustrare i risultati raggiunti finora e i progetti attualmente in corso, far conoscere i protagonisti della raccolta fondi per Telethon sul territorio e dare voce ai volontari. Sono loro, infatti, il perno dell’impegno di UILDM e Fondazione Telethon, gli ambasciatori dei messaggi e dei valori delle due organizzazioni, coloro che rispondono Presente all’appello con la partecipazione e con azioni concrete.
Antonella Golino, Presidente di UILDM Caserta, afferma: «È una grande opportunità per la nostra Sezione ospitare sul territorio un incontro di assoluta rilevanza sociale e scientifica. Un’occasione importante per dare risonanza alle attività che la Sezione realizza sul territorio provinciale e per rilanciarne l’impegno costante a fianco di Fondazione Telethon.» L’appuntamento, moderato da Gabriele Russo (Blogger, attore, autore e regista teatrale), sarà aperto dalla stessa Golino e dai saluti di Carlo Marino (Sindaco di Caserta), Carlo Pilotti (Coordinatore per Caserta di Fondazione Telethon), Francesco Grauso (Responsabile Fundraising Direzione Nazionale UILDM) e Maria Maddalena Prisco (Coordinatore Regionale UILDM Campania). A illustrare il Bando Telethon-UILDM e la sua evoluzione interverrà Anna Ambrosini (Direzione Scientifica, Fondazione Telethon); a seguire, Rodolfo Schiavo (Direzione Raccolta Fondi, Fondazione Telethon) presenterà la Campagna di comunicazione e raccolta fondi “UILDM per Telethon 2017”. Ampio spazio, infine, verrà dato anche all’impegno per UILDM e Telethon sul territorio attraverso video e testimonianze di volontari e partner di UILDM e Fondazione Telethon.
Maria Antonietta Cimmino (UILDM Caserta), Responsabile dell’evento, spiega: «Le Persone che Fanno Telethon ci porterà a condividere il valore prezioso di migliaia di volontari che ogni anno animano le piazze italiane per sostenere il lavoro dei ricercatori Telethon; è l’impegno di chi #nonsiarrende ed è #presente. UILDM Caserta, con i suoi volontari, #continua a scommettere sulla ricerca scientifica per arrivare ad una terapia e restituire, così, una speranza anche di cura a tanti pazienti e famiglie.»
PROGRAMMA
Incontro promosso da UILDM, Sezione di Caserta, in collaborazione con Fondazione Telethon Caserta, 11 novembre 2017 Sala Convegni c/o “Le Colonne” (Viale Giulio Douhet, 7, ore 10-13)
Moderatore: Gabriele Russo, Blogger, attore, autore e regista teatrale
Ore 10 Registrazione Partecipanti
Ore 10.30 Saluti di benvenuto e introduzione dei lavori
Antonella Golino, Presidente Sezione UILDM di Caserta
Carlo Pilotti, Coordinatore per Caserta di Fondazione Telethon
Francesco Grauso, Responsabile Fundraising Direzione Nazionale UILDM
Maria Maddalena Prisco, Coordinatore Regionale UILDM per la Campania
Carlo Marino, Sindaco di Caserta
Ore 11 IL PENSIERO ALL’ORIGINE Proiezione della Testimonianza della Signora Susanna Agnelli
Ore 11.05 LE STORIE – I
Il volontariato e la sfida alla malattia, per andare oltre la malattia
Vittorio Savinelli, Socio Sezione UILDM di Caserta
Daniele Romano, Presidente FISH Campania
Salvatore Del Vecchio, Vicepresidente Nazionale ASAMSI
Ore 11.25 UILDM e Fondazione Telethon, insieme dal 1990 per la Ricerca sulle malattie neuromuscolari: l’esperienza del Bando Clinico e la sua evoluzione
Anna Ambrosini, Responsabile Programmi di Ricerca – Direzione Scientifica, Fondazione Telethon
Ore 11.50 “UILDM per Telethon 2017”: la Campagna di comunicazione e raccolta fondi Rodolfo Schiavo, Responsabile Partnership del Volontariato – Direzione Raccolta Fondi, Fondazione Telethon
Ore 12.15 LE STORIE – II Volontari e partner impegnati sul territorio per UILDM e Telethon
Emilio D’Alise, Segretario UILDM Caserta da 35 anni
Camillo Cantelli, Presidente CSV Asso.Vo.Ce.
Giuseppe Di Sorbo, Amministratore Eubios s.r.l.
Marica Cioffi, Rappresentante Pro Loco Arienzo
12:45 Domande e conclusioni
13:00 Aperitivo
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